DOI: https://doi.org/10.7705/biomedica.v38i4.4327

Percepción de diversos sectores sociales de Colombia sobre los biobancos con fines de investigación

Norma Cecilia Serrano, Elizabeth Guio-Mahecha, Silvia Becerra-Bayona, María Lucrecia Luna-González, Doris Cristina Quintero-Lesmes

Resumen


Introducción. Los biobancos con fines de investigación son un bien público que necesita de la participación activa de todas las partes interesadas, por lo cual es importante conocer la percepción que tiene el público general en Colombia sobre su intervención en un biobanco.
Objetivo. Indagar en diferentes sectores sociales colombianos sobre su percepción en torno a la donación de material biológico humano para ser almacenado en biobancos con fines de investigación.
Materiales y métodos. Se hizo un estudio exploratorio tanto cuantitativo como cualitativo, entre personas sanas de diferentes sectores del país mediante una encuesta anónima sobre su conocimiento y actitudes con respecto a los biobancos.
Resultado. La encuesta fue respondida por 368 personas, que incluían investigadores en salud, abogados y miembros de comités de ética de la investigación. El 96 % de los sujetos expresó su voluntad de donar material biológico, aunque el 60 % manifestó tener desconfianza en que sus muestras fueran usadas en algunos tipos de investigación, especialmente en clonación humana. Cerca de la mitad de los participantes refirieron saber qué era un biobanco, sin embargo, menos del 3 % tenía claridad suficiente sobre el concepto.
Conclusión. Los participantes expresaron su disposición a donar y almacenar material biológico con fines de investigación, así como su opinión sobre algunos aspectos de la gestión de los biobancos. Las opiniones del público general se deben tener en cuenta en el desarrollo de políticas que regulen la actividad de los biobancos con fines de investigación en Colombia.


Palabras clave


bancos de muestras biológicas; privacidad; consentimiento informado; opinión pública; ética

Texto completo:

PDF

Referencias


1. Kauffmann F, Cambon-Thomsen A. Tracing biological collections: Between books and clinical trials. JAMA. 2008;299:2316-8. https://doi.org/10.1001/jama.299.19.2316
2. Hewitt RE. Biobanking: The foundation of personalized me dicine. Curr Opin Oncol. 2011;23:112-9. https://doi.org/10.1097/CCO.0b013e32834161b8
3. Khoury MJ, Millikan R, Little J, Gwinn M. The emergence of epidemiology in the genomics age. Int J Epidemiol. 2004;33:936-44. https://doi.org/10.1093/ije/dyh278
4. Barr M. I’m not really read up on genetics: Biobanks and the social context of informed consent. BioSocieties. 2006;1:251-62. https://doi.org/10.1017/S1745855206060029
5. Jack AL, Womack C. Why surgical patients do not donate tissue for commercial research: Review of records. BMJ. 2003;327:262. https://doi.org/10.1136/bmj.327.7409.262
6. Cambon-Thomsen A, Rial-Sebbag E, Knoppers BM. Trends in ethical and legal frameworks for the use of human biobanks. Eur Respir J. 2007;30:373-82. https://doi.
org/10.1183/09031936.00165006
7. Hawkins AK, O’Doherty KC. “Who owns your poop?” Insights regarding the intersection of human microbiome research and the ELSI aspects of biobanking and related
studies. BMC Med Genomics. 2011;4:72. https://doi.org/10.1186/1755-8794-4-72
8. Serrano-Díaz N, Guío-Mahecha E, Páez-Leal MC. Consentimiento informado para biobancos: un debate ético abierto. Revista Salud UIS. 2016;48:246-56. https://doi.
org/10.18273/revsal.v48n2-2016010
9. Johnsson L, Helgesson G, Rafnar T, Halldorsdottir I, Chia KS, Eriksson S, et al. Hypothetical and factual willingness to participate in biobank research. Eur J Hum Genet. 2010;18:1261-4. https://doi.org/10.1038/ejhg.2010.106
10. D’Abramo F, Schildmann J, Vollmann J. Research participant’ perceptions and views on consent for biobank research: A review of empirical data and ethical analysis. BMC Med Ethics. 2015;16:60. https://doi.org/10.1186/s12910-015-0053-5
11. Garrison NA, Sathe NA, Antommaria AH, Holm IA, Sanderson SC, Smith ME, et al. A systematic literature review of individuals’ perspectives on broad consent and
data sharing in the United States. Genet Med. 2015;18:663-71. https://doi.org/10.1038/gim.2015.138
12. Helgesson G. In defense of broad consent. Camb Q Healthc Ethics. 2012;21:40-50. https://doi.org/10.1017/S096318011100048X
13. Hofmann B. Broadening consent-and diluting ethics? J Med Ethics. 2009;35:125-9. http://doi.org/10.1136/jme.2008.024851
14. Murphy J, Scott J, Kaufman D, Geller G, LeRoy L, Hudson K. Public expectations for return of results from large-cohort genetic research. Am J Bioeth. 2008;8:36-43.
https://doi.org//10.1080/15265160802513093
15. Miller FA, Hayeems RZ, Li L, Bytautas JP. What does ‘respect for persons’ require? Attitudes and reported practices of genetics researchers in informing research
participants about research. J Med Ethics. 2012;38:48-52. https://doi.org//10.1136/jme.2010.041350
16. Haga SB, Beskow LM. Ethical, legal, and social implications of biobanks for genetics research. Adv Genet. 2008;60:505- 44. https://doi.org/10.1016/S0065-2660(07)00418-X
17. Porteri C, Giardina E, Eusebi L. Clinical trial sponsors’ refusal to communicate genetic research results to subjects. Patient Educ Couns. 2014;95:157-8. https://doi.org/10.1016/j.pec.2013.12.001


Métricas de artículo

Cargando métricas ...

Metrics powered by PLOS ALM




Revista Biomédica -  https://doi.org/10.7705/issn.0120-4157
ISSN 0120-4157

Instituto Nacional de Salud
INSTITUTO NACIONAL DE SALUD
Avenida Calle 26 No. 51-20
Apartado aéreo 80334 y 80080
Bogotá, D.C., Colombia, S.A.
Teléfono: 05712207700 Ext. 1386
Correo electrónico: biomedica@ins.gov.co